За ініціативи  громадської діячки Наталії Шелестак та активіста Романа Панчишина сьогодні у присутності делегації зі Швейцарії, очільника Львівщини Максима Козицького підписали Меморандум про взаєморозуміння та співробітництво між відомою фармацевтичною компанією «Рош Україна» та Департаментом охорони здоров’я Львівської ОДА.

Завдяки цьому діти зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) отримають унікальні ліки на кілька десятків мільйонів гривень. Зокрема, зараз на Львівщині зареєстровано 24 пацієнти зі СМА, серед них 9 орфанних діток у важкому стані. Вони не можуть самостійно рухатись, перебувають на штучній вентиляції легень та зондовому харчуванні.

«Підписання Меморандуму – це приклад ефективної взаємодії громадськості, великої компанії і держави. Результат цієї синергії дозволить суттєво покращити життя орфанних діток та їхніх родин. Вони отримають справді унікальні ліки для проходження терапії.», – коментує Наталія Шелестак.

За словами активіста «ВАРТИ» Романа Панчишина поштовхом для організації діалогу між з компанією «Roche» і ЛОДА стало знайомство із сім’ями, де є хворі діти.

«Щодня ми докладаємо максимум зусиль, щоб пацієнти отримували все необхідне для повноцінного життя. Познайомившись з львівськими родинами, які мають дітей із СМА, вирішив зробити все можливе і неможливе, щоб ці діти отримали лікування. І маю надію, що налагоджена співпраця спрятиме лікуванню дітей зі СМА», – додав активіст Роман Панчишин.

«Ми вдячні, що «Roche», яка є однієї з провідних компаній світу в області фармацевтики і діагностики, згодилася на таку співпрацю. Важко переоцінити таку підтримку, адже в Україні СМА не включена в жодну державну програму», – каже Наталія Шелестак.