За ініціативи БФ «Ангели світла і добра» та «ВАРТИ» у Львові вже у 2022 році може з’явитися цільова програма фінансування закупівлі препарату «Рісдіплам», який потрібен для лікування та реабілітації орфанних пацієнтів.
Сьогодні таку можливість обговорили на круглому столі за участі голови медичної комісії Валерій Веремчук, керівниці міського управління охорони здоров’я Лесі Кобецької, начальника відділу соціальної політики ЛМР Ігоря Кобрина.
«Фонд, який я очолюю, вже кілька років займається допомогою у лікуванні дітей зі СМА. Зокрема, у 2020 році ініціювали підписання кількох міжнародних меморандумів, за якими хворі дітки отримали безкоштовно дуже дорогі ліки від відомої швейцарської компанії. Але я переконаний, що місто, держава також мають активно долучитися до цього. Тож радію, що сьогодні почув готовність уже наступного року виділити кошти з бюджету на придбання медикаментів», – розповів голова БФ «Ангели світла і добра» Роман Панчишин.
Також під час круглого столу домовилися, що міські депутати зроблять спільне звернення до президента України та ВРУ з проханням підтримати законопроєкт, за якими кошти від податків з грального бізнесу йтимуть саме на вирішення проблем орфанних пацієнтів.
«Думаю, всі колеги підтримають таке звернення. Йдеться про справді вартісні ліки, тому має бути чітко визначене джерело надходження грошей під медичні програми підтримки пацієнтів зі складними недугами. Можна по-різному ставитися до грального бізнесу, але якщо він працює, то хай податки від нього йдуть на порятунок життів», – каже Валерій Веремчук.