Парламент ухвалив бюджет України на 2022 рік, в якому, зокрема, передбачено 300 мільйонів гривень на закупівлю дороговартісних ліків для хворих на орфанні захворювання.

Ліки закуповуватимуться за договорами керованого доступу, а ціна закупівель розголошуватись не буде.
Нагадаємо, що на попередній сесії Львівської міської ради, за ініціативи вартових Валерія Веремчука та Наталії Шелестак, міські депутати звернулися до голови Верховної Ради України Руслана Стефанчука, прем’єр-міністра Дениса Шмигаля та міністра охорони здоров’я Віктора Ляшка з проханням нарешті впровадити механізм закупівель ліків за договорами керованого доступу для лікування українців, хворих на СМА.
💭“Вперше за 30 років незалежності наша держава закуповуватиме ліки для хворих на СМА і це дуже хороша новина! Адже державна програма лікування орфанних хворих не лише необхідна, бо таких людей насправді багато, але й закріплена статтею 49 Конституції України про права українців на охорону здоров’я та медичну допомогу. Такі рідкісні захворювання потребують дуже дороговартісного лікування. Часто відлік йде на місяці і зволікати із цим просто неможливо, адже від цього залежить збереження життя дітей”, – пояснює Валерій Веремчук, голова комісії охорони здоров’я та соціального захисту, депутат від “ВАРТИ” в ЛМР.
💭“16 жовтня набрав чинності закон №4662 “Про внесення зміни до розділу X “Прикінцеві та перехідні положення” Закону України “Про публічні закупівлі” щодо забезпечення можливості закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу. Він забезпечує конфіденційність ціни під час закупівлі лікарських засобів, а це мотивує фармакомпанії не завищувати ціну на відповідні лікарські препарати. Укладання договорів керованого доступу дозволить зекономити від 20 до 50% коштів, що спрямовуються на придбання інноваційних препаратів для лікування рідкісних хвороб, таких як СМА, онкологічних та інших” – пояснює Наталія Шелестак, голова комісії фінансів та формування бюджету, депутатка від “ВАРТИ” в ЛМР.
Додамо, що більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% – дітей у віці до 5 років, у 12% – у віці від 5 до 15 років. Ліки проти смертельного захворювання з’явилися у 2016 році. Це препарат Spinraza від американської компанії Biogen. Більшість дітей, які вчасно, під час перших ознаках хвороби, почали приймати препарат, майже нічим не відрізняються від однолітків. Ціна однієї дози в США ще донедавна становила 125 000 доларів (нині ліки коштують дещо дешевше).