Парламент ухвалив бюджет України на 2022 рік, в якому, зокрема, передбачено 300 мільйонів гривень на закупівлю дороговартісних ліків для хворих на орфанні захворювання.
Ліки закуповуватимуться за договорами керованого доступу, а ціна закупівель розголошуватись не буде.
Нагадаємо, що на попередній сесії Львівської міської ради, за ініціативи вартових Валерія Веремчука та Наталії Шелестак, міські депутати звернулися до голови Верховної Ради України Руслана Стефанчука, прем’єр-міністра Дениса Шмигаля та міністра охорони здоров’я Віктора Ляшка з проханням нарешті впровадити механізм закупівель ліків за договорами керованого доступу для лікування українців, хворих на СМА.


Додамо, що більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% – дітей у віці до 5 років, у 12% – у віці від 5 до 15 років. Ліки проти смертельного захворювання з’явилися у 2016 році. Це препарат Spinraza від американської компанії Biogen. Більшість дітей, які вчасно, під час перших ознаках хвороби, почали приймати препарат, майже нічим не відрізняються від однолітків. Ціна однієї дози в США ще донедавна становила 125 000 доларів (нині ліки коштують дещо дешевше).